Ольга Большова: У дітей з інвалідністю війна відібрала їхній світ
Про волонтерство, стигму навколо алкогольних залежностей і ФАС в українському суспільстві, а також про можливість залучити закордонних українців до розбудови НГО
Дивитися інтерв'ю
Родина Большових: старша дочка Іванка, тато Сергій, мама Ольга та молодша дочка Стефанія
Про появу Стефи і ФАС у житті родини
Коли ми удочерили Стефу, то перший рік це була просто наша радість і велика втіха для мене. Маленька і класна, вона спочатку не була складною дитиною. Ми не знали про діагноз. Єдине, нам лікарка натякнула, що швидше за все, у мами були проблеми з алкоголем. Вона каже: “Я не знаю, що трапилося, але щось в її житті пішло не так”.
Побачивши провалля в темі дітей з інвалідністю, порушення їхніх прав, я кинула всі свої ресурси, пішла навчатися для того, щоб піднімати цю тему.
Фетальний алкогольний синдром або фетальний алкогольний спектр порушень — це коли мама вживала алкоголь під час вагітності, і цей алкоголь вплинув на розвиток мозку. У результаті, дитина може мати різні діагнози, але ФАС є причиною всіх інших порушень. Може бути зниження слуху, проблеми з зором, поведінкою, затримка розвитку, інтелектуальна інвалідність. Це пожиттєвий стан, де у дитини, а потім і дорослої людини, змінюється робота мозку.
У Стефи перші прояви почалися на другому році життя. Просто тоді я ще не могла алкоголь поєднати з ФАС, тому що такий діагноз ніхто з лікарів не озвучував ніколи.
Першим уроком ФАС стало безкрайнє прийняття. Я зрозуміла, що якщо усвідомити це, прийняти та почати розбиратися, це полегшує життя і змінює підхід у вихованні до дитини, перспективи, очікування на майбутнє.
Немає жодної дози алкоголю, яку можна вважати безпечною для вживання під час вагітності. Якщо ви п'єте у період вагітності, ви завдаєте шкоди своїй дитині у вигляді ризику розвитку фетального алкогольного синдрому
Батьки — головні адвокати дітей з розладами в Україні
Я почала займатися цим всеосяжно, бо побачила, наскільки зібрана нами інформація допомагала Стефі у корекції. Надзвичайно важливо знати, над чим ще можна працювати, а що вже не зміниш.
Для мене у житті було дуже важливо мати розумну дитина, щоб вона в інститут пішла, 500 книжок на рік читала. І тут я бачу, що зі Стефусею так не буде. У мене всі пункти один за одним посипалися, там не лише інститут і книжки, там багато всього полетіло.
Коли вона була маленька, ми вчилися шукати цінність в тому, як вона себе проявляє у власних межах, бачити позитив, відчувати за неї радість. Вона давала дуже багато любові. На якомусь етапі ти розумієш, що це вже прожито та можна пробувати допомогти іншим.
Я почала шукати інших батьків, які виховують діток з ФАС. Я одну тільки біологічну маму зустріла за всі роки, яка визнала, що дійсно вживала алкоголь. Усі решта були батьки-усиновителі, яким ніхто не пояснив про розлад, тому вони ту дитину клювали і ганьбили, і виховували в різні способи.
Були такі проблеми в людей, що я навіть зі Стефою цього близько не бачила, набагато складніші випадки. Усе залежить від того, який алкоголь вживала мама, на якому терміні, як саме дитина постраждала від нього.
Настав момент, коли нашої внутрішньої експертизи перестало бути достатньо, постала потреба підтягувати лікарів і вчитися самій. Я почала писати всім медикам за кордоном, кого тільки знаходила в темі ФАС, хто публікувався англійською. Просто писала, що я в Україні, у нас немає матеріалів, чи можете ви надіслати доступ до своїх матеріалів, я буду перекладати та розсилати нашим батькам.
Після переїзду в Канаду програму для Стефи змінили. У Торонто вона відвідує звичайну школу, займається у церковному хорі, ходить на гімнастику та баскетбол.
Ольга Большова займалася адвокацією прав дітей з інвалідністю в Україні та продовжує бути фахівчинею з ФАС. Після переїзду почала збирати у Північній Америці нові практики та методи підтримки дітей і дорослих і передавати їх в Україну.
Багато доріг вели у Канаду
Я шукала виходи на громадські організації, які займалися ФАС. Був один саме канадський лікар, якому я досить довго і багато питань писала. Він запросив мене на окремий спеціалізований курс по ФАС. Це дуже допомогло подивитися на все системніше, і ми зрозуміли, що треба створювати некомерційну організацію та рухатися з адвокацією далі.
У той день, коли почалася війна, я проводила вебінар по ФАС. Чоловік сказав, що з Києва треба виїжджати. Це було десь о третій дня 23 лютого, о дев’ятій я провела вебінар. Коли закінчила, родина вже сиділа в машині з речами, ми поїхали на захід України до моїх батьків. Поїхали ми пізно вночі, були там під ранок, а за декілька годин чоловік сказав, що почали бомбити Київ.
Усі три телевізори у батьків постійно передавали новини. Я переписувалася з Канадою. Мене набирає ментор і просить вийти з ним в етер. Тоді почалися перші сирени, ми до них ще не звикли, хоча на телефоні вже були сповіщення. Я не знала, що під час тої розмови і тривоги робити — чи продовжувати розказувати про нас і те, як ми зі Стефою будуємо барикади в селі, чи хапати дитину та бігти у підвал.
Якщо ви живете на території Канади та потребуємо допомоги, на сайті уряду є розділ Editorial - Alcohol use during pregnancy and fetal alcohol spectrum disorder in Canada: who, what, where? з інформаційними матеріалами
Я шукала виходи на громадські організації, які займалися ФАС. Був один саме канадський лікар, якому я досить довго і багато питань писала. Він запросив мене на окремий спеціалізований курс по ФАС. Це дуже допомогло подивитися на все системніше, і ми зрозуміли, що треба створювати некомерційну організацію та рухатися з адвокацією далі.
У той день, коли почалася війна, я проводила вебінар по ФАС. Чоловік сказав, що з Києва треба виїжджати. Це було десь о третій дня 23 лютого, о дев’ятій я провела вебінар. Коли закінчила, родина вже сиділа в машині з речами, ми поїхали на захід України до моїх батьків. Поїхали ми пізно вночі, були там під ранок, а за декілька годин чоловік сказав, що почали бомбити Київ.
Усі три телевізори у батьків постійно передавали новини. Я переписувалася з Канадою. Мене набирає ментор і просить вийти з ним в етер. Тоді почалися перші сирени, ми до них ще не звикли, хоча на телефоні вже були сповіщення. Я не знала, що під час тої розмови і тривоги робити — чи продовжувати розказувати про нас і те, як ми зі Стефою будуємо барикади в селі, чи хапати дитину та бігти у підвал.
Створена Ольгою та Сергієм Большовими неприбуткова громадська організація, що опікується темою ФАС в Україні називається ГО "Діти з ФАС - це стосується всіх НАС". Діти з ФАС Україна
Родини з ФАС дуже важко пережили і евакуацію, і війну
Частина родин з групи виїхали, частина залишилися в Україні. Ті, хто евакуювалися, вони осіли переважно в Європі. У дітей з інвалідністю на фоні ФАС війна відібрала їхній світ. Їм набагато важче прийняти зміни, більшість мають складну адаптацію, проживають відкат у розвитку. У Стефи відкат був ще в Україні, вона скотилася до рівня 3-4 років, коли ми були у Польщі та говорила дуже простими словами. Були діти, які після 6-7 років розвитку просто відкотилися до памперсів, тому що не могли адаптуватися.
У Європі, як і в Канаді, це забирає довший час, ніж батьки розраховували. Наше очікування було, що ми приїдемо з дітьми з особливими потребами, нас швидко приймуть, влаштують у школи, організують заняття. А такого не відбулося, бо хоч ці діти прийняті в систему, але корекційних занять немає. Це ще, правда, і про те, що у головах батьків. Ми приїхали в нову країну зі старими установками, які ми дуже хочемо натягнути на існуючу систему. А воно так не працює ані з дітьми, ані з пошуками роботи, ані із соціальними зв’язками. Тут просто інша система, по-іншому все діє, тому доводиться або вивчити нове та дивитися як прилаштуватися, або страждати, що все погано.
У США задачами підтримки вагітних, що борються з алкогольною залежністю, займється держсектор і благодійні організації.
Alcohol Use During
Канадська реальність та філософія адаптації новоприбулих дітей з інвалідністю
Якщо у батьків немає імміграційного статусу постійного мешканця (PR), дитина отримує мінімум послуг, але всі базові потреби у неї закриті. У школі вона має підтримку додаткового вчителя, який розробить для неї індивідуальний план навчання. Вона буде в одному класі з іншими дітками, але підхід до навчання і вимоги до неї будуть інші. Як на мене, це добре, бо дитина знаходиться серед однолітків. Мінус у тому, що в Канаді не вистачає оцих працівників.
У Києві Стефа зараз була би в інклюзії з асистентом. З нею була би постійно людина, яка б їй допомагала, вчила, читала. Якби ми залишилися в Києві, вона би вже точно читала і писала до 10 років. У Канаді зараз вона це не робить і ще рік, думаю, не зможе. Тут кажуть, що їм просто не вистачає фінансових ресурсів. Зараз Стефою займається одна людина, яка працює з трьома дітками, що мають різні діагнози. Система діє, але не так добре, як могла б, скажімо так.
Я почала шукати інших батьків, які виховують діток з ФАС. Я одну тільки біологічну маму зустріла за всі роки, яка визнала, що дійсно вживала алкоголь. Усі решта були батьки-усиновителі, яким ніхто не пояснив про розлад, тому вони ту дитину клювали і ганьбили, і виховували в різні способи.
Були такі проблеми в людей, що я навіть зі Стефою цього близько не бачила, набагато складніші випадки. Усе залежить від того, який алкоголь вживала мама, на якому терміні, як саме дитина постраждала від нього.
Настав момент, коли нашої внутрішньої експертизи перестало бути достатньо, постала потреба підтягувати лікарів і вчитися самій. Я почала писати всім медикам за кордоном, кого тільки знаходила в темі ФАС, хто публікувався англійською. Просто писала, що я в Україні, у нас немає матеріалів, чи можете ви надіслати доступ до своїх матеріалів, я буду перекладати та розсилати нашим батькам.
Після переїзду в Канаду програму для Стефи змінили. У Торонто вона відвідує звичайну школу, займається у церковному хорі, ходить на гімнастику та баскетбол.
Ольга Большова займалася адвокацією прав дітей з інвалідністю в Україні та продовжує бути фахівчинею з ФАС. Після переїзду почала збирати у Північній Америці нові практики та методи підтримки дітей і дорослих і передавати їх в Україну.
Багато доріг вели у Канаду
Я шукала виходи на громадські організації, які займалися ФАС. Був один саме канадський лікар, якому я досить довго і багато питань писала. Він запросив мене на окремий спеціалізований курс по ФАС. Це дуже допомогло подивитися на все системніше, і ми зрозуміли, що треба створювати некомерційну організацію та рухатися з адвокацією далі.
У той день, коли почалася війна, я проводила вебінар по ФАС. Чоловік сказав, що з Києва треба виїжджати. Це було десь о третій дня 23 лютого, о дев’ятій я провела вебінар. Коли закінчила, родина вже сиділа в машині з речами, ми поїхали на захід України до моїх батьків. Поїхали ми пізно вночі, були там під ранок, а за декілька годин чоловік сказав, що почали бомбити Київ.
Усі три телевізори у батьків постійно передавали новини. Я переписувалася з Канадою. Мене набирає ментор і просить вийти з ним в етер. Тоді почалися перші сирени, ми до них ще не звикли, хоча на телефоні вже були сповіщення. Я не знала, що під час тої розмови і тривоги робити — чи продовжувати розказувати про нас і те, як ми зі Стефою будуємо барикади в селі, чи хапати дитину та бігти у підвал.
Якщо ви усиновили дитину або стали опікуном, ви можете не знати, чи вживала біологічна мати алкоголь під час вагітності, і вам може спочатку не спасти на думку, що у вашої дитини може бути фетальний алкогольний синдром. Однак якщо у вашої дитини проблеми з навчанням і поведінкою, поговоріть з лікарем, щоб визначити основну причину
Діти з ментальною інвалідністю можуть виростати у самостійних і щасливих дорослих, якщо знайдуть своє коли прийняття та підтримки.
Насправді, у мене б і ресурсу в ці два роки не було в Канаді з нею так займатися. На перший план вийшли побутові та фінансові задачі. Треба було мати кошти знімати квартиру, оплачувати навчання, заправляти машину.
Тут є заняття, але логопеди-дефектологи приватні та дорогі. Один урок може коштувати від 140 до 170 доларів, і займатися потрібно два рази на тиждень протягом декількох років.
Поки ми цього не робимо, я використовую всі можливості прокачати інші її сторони. Якщо не можу академічно її підтягнути, займаємося самооцінкою через спорт. Ми ходимо на гімнастику та адаптивний баскетбол. Там теж все навколо похвали та підтримки. Вона тренеру показала гімнастичне колесо, той одразу просить і його навчити, каже, що вона крута, пропонує одразу навчитися ще і м’яч забивати. У Канаді всюди шукають можливість похвалити дитину кожної хвилини. В Україні ж у школі зазвичай шукають, де вона ще не так щось робить і можна виправити.
Зараз я бачу, що в Канаді в неї є більше шансів на самостійність. Тому, може, я так і трохи розслабилась, тому не збираю останні копійки і не йду до дефектолога чи логопеда, щоб тільки мову їй поставити. Я бачу, що тут її сприймуть і вона дасть собі раду за допомогою громади. В Україні все було направлено на те, щоб підтягнути дитину, бо її просто будуть весь час вказувати на своє місце.
Я була на багатьох конференціях про ФАС, бачила дорослих вже людей з ФАС, які себе знайшли. Хтось дизайнером став, тому що в нього бачення особливе. Одна дівчинка працює тут на фермі в Канаді, веде YouTube-канал, як вона доглядає за своїми курчатами. І вона абсолютно щаслива дитина. Якщо самооцінкою все окей буде в дитини до дорослого віку, то вона тут себе реалізує. Їй, в принципі, багато не треба в житті.
